“Immaginatevi in un letto, senza poter muovere un muscolo, nemmeno del viso, senza poter riuscire a parlare, bloccati nel vostro stesso corpo, con voi e tutta la vostra vita che avete sempre normalmente condotto imprigionati dentro e i vostri occhi che si sgranano per cercare di riuscire a comunicare con chi vi guarda e non vi può capire”. Inizia così lo straziante messaggio scritto da Maria Giusy Rosso, impiegata 45enne di Cagliari. Racconta fatti e modalità che purtroppo conosce bene da oltre un anno, cioè da quando la madre, Maddalena Saliu, 69 anni, ex insegnante, è finita nel vortice bruttissimo della Sla. I muscoli che pian piano si bloccano, la vita che si trasforma in una lenta tragedia e quella volontà che aumenta istante dopo istante di voler comunicare ancora con i propri cari e col mondo. I ricordi di quella mamma tutta scuola, casa e vitalità sono ancora bene impressi nella mente di Maria Giusy: “Da luglio 2022 ha dovuto abbandonare il suo amato mondo social, mamma era attiva su WhatsApp e Facebook, una maestra elementare appassionata delle tecnologie, sempre circondata dalla sua famiglia e dalle sue amicizie. Non ha più potuto muovere le mani per usare il cellulare ne per suonare un campanello in caso di bisogno. Ma ancora parlava, quindi per la nostra burocrazia poco male se ti annoi e non puoi fare niente, tanto puoi parlare e il dono della comunicazione lo hai”.
Una maledetta burocrazia, condita da ritardi inspiegabili che strozzano qualunque possibilità, per Maddalena, di comunicare: “Il 16 aprile 2023 abbiamo chiesto alla Asl un comunicatore oculare, sinora non è mai arrivato. Mamma da maggio ha la tracheo e la Peg e non può più parlare. Anche la lavagna con le lettere che usavamo ora le è molto difficile usarla. Vederla nel letto con gli occhi di una persona che chiede aiuto, ma non riuscire a capire, giuro che è doloroso per chiunque, ma per una figlia è straziante”, dice la quarantacinquenne. “Ed è straziante anche per mia mamma, che si sta chiudendo in se stessa e si sta spegnendo nel silenzio più totale. Spero che, quanto prima, la Asl ci faccia avere un presidio indispensabile per poter almeno sapere cosa vuole e quali siano le eventuali reali necessità di mia madre”.
