“I miei figli hanno 24 e 22 anni, sono entrambi affetti da una malattia rara, l’ittiosi congenita. Ogni anno viene preparato un piano terapeutico dall’ospedale, ma da mesi non riceviamo più le medicine necessarie per curare la loro pelle. Siamo disperati”. A parlare è una madre, Isabella C., che da novembre scorso è in attesa che i suoi figli ricevano le medicine prescritte per la loro malattia. Un ritardo che sta mettendo a rischio la salute dei ragazzi, già gravemente compromessa dalla rara condizione genetica.
L’ittiosi congegnita è una malattia della pelle che provoca gravi secchezza, desquamazione e infiammazioni, e richiede perciò l’uso quotidiano di creme e emulsioni specifiche per evitare infezioni e danni più gravi. La madre racconta che ogni mese presenta regolarmente la prescrizione alla distribuzione farmaci di via Romagna, nel padiglione Q a Cagliari, ma da mesi la risposta è sempre la stessa: “Non possiamo fornire i farmaci, non abbiamo il contratto per acquistarli”.
“Le prescrizioni ospedaliere sono indispensabili e molto costose perché si tratta di emulsioni e creme dermatologiche di cui chi è affetto da Ittiosi lamellare non può non utilizzare quotidianamente in quanto si manifestano gravi danni alla pelle, malessere e possibili infezioni. I miei figli hanno diritto a ricevere ogni mese le prescrizioni regolarmente presentate alla sede competente di via Romagna ma da mesi non ricevono i prodotti perché a quanto dicono non hanno i contratti per l’acquisto dei farmaci e dunque i fondi necessari per acquistare i prodotti richiesti”, denuncia la madre dei ragazzi. Una situazione difficile, che sta costringendo la famiglia a fare i conti con la difficoltà economica di acquistare privatamente le terapie, poiché i farmaci sono costosi e non alla portata di tutti. “È un diritto dei miei figli ricevere le terapie gratuitamente, come previsto per tutte le persone affette da malattie rare, non è giusto fare che per queste cose ci siano ricchi che possono permettersi di curarsi e poveri che non possono farlo”, dice ancora la madre denunciando la vicenda a Casteddu online e chiedendo un aiuto immediato.
Il servizio di distribuzione farmaci sostiene dunque che la situazione dipende da un mancato accordo con la Regione, e ha invitato la madre a fare una segnalazione all’Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) di Cagliari, senza però risolvere il problema.
In attesa di una risposta concreta dalle autorità competenti, la madre lancia un appello pubblico affinché venga garantito a tutti i pazienti con malattie rare il diritto alle cure necessarie, senza ulteriori ritardi o ostacoli burocratici. “Non possiamo più aspettare”, conclude, “i miei figli hanno bisogno delle loro terapie ora”.
