Si ripresenta nella nostra rubrica “Parcheggio Invalidi” la sclerosi multipla, malattia ormai molto diffusa che conta solo in Italia 114.000 casi diagnosticati, ma veramente conosciamo questa malattia?
Oggi faremo un viaggio nel mondo della sclerosi multipla (SM) con testimonianze, sintomi ma ancora meglio cercheremo di sfatare credenze ignoranti che ancora fanno si che molte persone con questa patologia tendano a nasconderla.
La sclerosi è uno sconvolgimento della vita,non la sconfiggi ma ci vai a braccetto con tanta speranza.
(Sheila Melis, Torpè 33 anni)
La SM è una malattia autoimmune, il sistema immunitario attacca la mielina.
Proviamo a immaginare i nervi come un cavo elettrico e la mielina come la plastica che ricopre i fili di rame , la sclerosi non fa altro che rompere quella plastica e mandare in cortocircuito l’impianto elettrico del nostro corpo.
La sclerosi è dannatamente imprevedibile oggi stai bene domani chissà..
(Giovanna Pudda ,Olbia 59 anni)
I sintomi variano da persona a persona e sono molteplici, molti anche invisibili, si passa dall’intorpidimento degli arti, alla visione sdoppiata, dolori, senso perenne di fatica, depressione, incontinenza, difficoltà o impossibilità a camminare, tremori, disturbi a coordinare il proprio corpo.
La sclerosi è una bastarda che ti prende all’improvviso ma ci devi convivere,di mattina stai bene e di pomeriggio sei uno zombie,la devi vivere minuto per minuto…
(Sonia Puddu, 29anni Cagliari)
Esistono vari tipi di terapie alcune molto pesanti e non tutti i pazienti affetti riescono a reggerle.
La sclerosi è sentirsi prigioniera all’interno di un corpo che a volte non è tuo.
(Roberta Serra Carbonia 50 anni)
La diagnosi avvolte risulta lenta e i sintomi vengono confusi con altre patologie, ma una volta che si arriva alla SM sai che la tua vita inizia a cambiare, la risonanza magnetica diventa una routine e le visite nei vari centri sclerosi lo stesso. Per quanto la patologia si possa presentare in una forma lieve all’inizio è sempre un colpo alla testa.
La sclerosi ti sconvolge , a volte in bene a volte in male…..
(Roberta Garau, 49 anni)
La SM è una patologia che non tutti riescono ad affrontare al meglio, ma molti pazienti reagiscono bene e imparano a conviverci, vivendo la vita quotidiana come tutti. Alcuni, invece, vergognandosi della propria malattia e sentendosi discriminati, si nascondono.
La sclerosi è una coinquilina molesta, che ti occupa il bagno quando hai bisogno, ti mangia le ultime mozzarelle dal frigo, è una persona antipatica.
(Giorgio Usai)
Altri invece fanno della loro patologia un punto di forza e vanno avanti con coraggio.
La sclerosi è una guerra da combattere ogni giorno per arrivare alla vittoria sempre e comunque.
(Alessandra Palla 43 anni )
E’ possibile che il vostro collega di lavoro abbia la sclerosi e voi non ve ne siate mai accorti, o che la ragazza della porta accanto cammini sbandando non perché beve ogni notte.
La sclerosi è una malattia invisibile perché, nei casi dove non c’è disabilità, non si vede che sei malato e nessuno capisce perché stai cosi.
(Andrea 29 anni)
La sclerosi multipla non è contagiosa, chi ha la sclerosi può vivere una vita normale nel limite delle sue possibilità, morire di sclerosi è quasi impossibile, si può diventare genitori anche avendo la SM e le possibilità che il bambino nasca malato sono solo del 4%, non per forza si finisce su una sedia a rotelle o si diventa ciechi, la vita può essere comunque bellissima e normale.
La sclerosi è un’amica nemica…
(Alessandra Pilloni 30 anni Villacidro)
Mi chiamo Federica Vacca ho 29 anni e scrivo questa rubrica, anche io ho la sclerosi multipla, per me la SM è una compagna di viaggio, ma, ancora di più, è il motivo per cui sono qui ora a scrivere. Ora mi rivolgo ai miei colleghi di malattia: non vergognatevi di ciò che avete, parlatene e fatte si che le persone conoscano la nostra patologia in modo da non sentirci più discriminati. Alle persone “sane” mi sento di dire invece: noi viviamo a pieno ogni giornata, lavoriamo sodo e amiamo tanto proprio come tutti voi.
Se volete raccontare la vostra storia per la rubrica “Parcheggio Invalidi” scrivete a: [email protected] ….. Aspettiamo le vostre esperienze.
