Bimba affetta da una malattia rara lotta ogni mese per avere i farmaci che le consentono di crescere.
La storia giunge dall’hinterland cagliaritano e a raccontarla è la mamma M.L.: “Mia figlia è nata piccina, col tempo però ci siamo resi conto che era davvero tanto piccola rispetto ai suoi coetanei e che, forse, quella parte del suo aspetto meritava più attenzione. La pediatra che ha in cura Paola( nome di fantasia) è stata molto scrupolosa e cosi abbiamo iniziato a effettuare visite specialistiche.
Abbiamo deciso di portarla al Bambin Gesù di Roma, la diagnosi è stata immediata: è affetta da una malattia genetica rara e ha necessità della terapia dell’ormone della crescita. La procedura è lunga e necessita di essere costante, ogni 6 mesi deve effettuare le analisi del sangue, quindi viene predisposto il Piano Terapeutico che ha durata 6 mesi. Tale piano viene consegnato alla Farmacia Ospedaliera, situata al Binaghi, ora per motivi Covid spostata alla Fiera, che si occupa proprio della consegna del farmaco. La prenotazione del farmaco – prosegue la donna – avviene tramite telefono e dobbiamo richiederla almeno una settimana prima, per dar modo agli operatori di avere il tempo di organizzarsi. Noi siamo prudenti e prenotiamo sempre non meno di due/tre settimane prima proprio per evitare ritardi. Telefonicamente ci comunicano la data e l’orario per il ritiro. La situazione che affrontiamo costantemente è che, puntualmente, la mattina del ritiro veniamo chiamati perché il farmaco non c’è e non sanno neppure se riusciranno a reperirlo. Ad ogni nostra rimostranza ci viene risposto che è un farmaco che viene ordinato solo per lei e che hanno difficoltà. Con molta angoscia, perché per un genitore lo è davvero, ci troviamo sistematicamente a combattere per riuscire ad avere la terapia per la nostra bambina. Noi vogliamo che il diritto della piccola a ricevere la sua terapia venga garantito, senza costringerci, ogni volta, a intraprendere battaglie sfiancanti.
Paola ha 5 anni e la sua cura probabilmente durerà anni, abbiamo bisogno di avere certezze e continuità. La sensazione nostra, da genitori, parlando con gli enti preposti, è di totale abbandono: la semplicità con cui ci comunicano la mancanza del farmaco è davvero disarmante. Può un farmaco destinato a una bambina di 5 anni avere lo stesso peso di un prodotto che manca in un supermercato? Perché la nostra sensazione è esattamente quella. Tra l’altro noi seguiamo un gruppo social di persone affette dalla malattia di Paola, solo in Sardegna esiste difficoltà a reperire il farmaco, nel resto delle regioni pare non sussista”.
