Sardara, diverse famiglie colpite dalla Malattia di Huntington: scatta la solidarietà da parte dell’amministrazione comunale. Richiesta inoltrata per sostegno economico, per la ricerca e campagne di sensibilizzazione per supportare chi è affetto dalla grave patologia. Non solo: la proposta verrà inviata all’Anci, a tutti i comuni e alle istituzioni sovraordinate per estendere l’iniziativa in tutta la Sardegna. Una delibera fortemente voluta dal sindaco Giorgio Zucca che ha presentato un ordine del giorno in consiglio per rappresentare le problematiche che vivono coloro che sono stati colpiti dalla malattia neurodegenerativa ereditaria, rara e progressiva, che compromette progressivamente le capacità motorie, cognitive e psichiatriche della persona colpita; tale malattia coinvolge profondamente non solo i pazienti, ma anche le loro famiglie, costrette ad affrontare enormi difficoltà assistenziali, psicologiche, sociali ed economiche. Molte famiglie lamentano una insufficiente attenzione istituzionale, la carenza di servizi dedicati, l’assenza di adeguati sostegni economici e la scarsità di percorsi strutturati di prevenzione e presa in carico; in Sardegna la presenza della malattia assume particolare rilevanza epidemiologica, con numerosi nuclei familiari coinvolti e una forte necessità di interventi pubblici coordinati.
La ricerca scientifica rappresenta oggi uno strumento fondamentale per migliorare diagnosi, cure, qualità della vita e prospettive future dei pazienti.
“È necessario promuovere una maggiore informazione e sensibilizzazione della cittadinanza affinché venga riconosciuta la condizione di forte fragilità vissuta dai malati e dai caregiver familiari” spiega Zucca attraverso la delibera, “gli enti locali possono svolgere un ruolo importante nel promuovere iniziative sociali, culturali e sanitarie a sostegno delle persone affette da malattie rare; appare urgente sollecitare le istituzioni regionali e nazionali affinché vengano predisposte misure concrete di supporto economico, assistenziale e sanitario”.
Risulta inoltre “fondamentale incentivare programmi di prevenzione, screening genetico volontario, assistenza multidisciplinare e sostegno psicologico alle famiglie coinvolte”.
Piena solidarietà e vicinanza alle persone affette da Malattia di Huntington, quindi, e alle loro famiglie: è stato approvato “di promuovere campagne di sensibilizzazione pubblica sul territorio comunale, anche attraverso incontri, eventi, attività informative e collaborazione con associazioni impegnate nel settore; di richiedere a ANCI, alla Regione Autonoma della Sardegna e alle competenti istituzioni sanitarie maggiori risorse economiche per il sostegno delle famiglie; il potenziamento dei servizi socio-sanitari dedicati; l’attivazione di percorsi specifici di assistenza territoriale; investimenti concreti nella ricerca scientifica e nella prevenzione. Di chiedere l’istituzione di fondi regionali dedicati alla ricerca sulla Malattia di Huntington e al supporto delle famiglie coinvolte”.
Viene inoltre proposta l’istituzione di una giornata comunale dedicata alla sensibilizzazione, l’illuminazione simbolica di edifici pubblici in occasione della giornata mondiale dedicata alla malattia, la promozione di tavoli permanenti tra istituzioni, medici, associazioni e famiglie.
