Terapia genica per la talassemia al Brotzu: Gianfranco Angioni USB Sanità, “Serve chiarezza e presa in carico. Parliamo di vite umane. A che punto siamo con le terapie al Brotzu?”
“Parliamo di vite umane. Per questo ai pazienti e alle loro famiglie servono due cose concrete: chiarezza sull’iter e l’avvio della presa in carico al Brotzu. I proclami da soli non bastano più”.
Con queste parole -Gianfranco Angioni, Responsabile Regionale USB Sanità-interviene a cinque mesi dall’annuncio dell’arrivo della terapia genica per la beta-talassemia trasfusione-dipendente in Sardegna.
“Non mettiamo in dubbio l’importanza delle dichiarazioni istituzionali. Ma quando si parla di una terapia che può cambiare la vita di centinaia di persone, il tempo della comunicazione deve coincidere con il tempo della cura. In Sardegna abbiamo l’incidenza di talassemia più alta d’Italia. Qui ogni ritardo si misura sulla pelle dei pazienti”, sottolinea Angioni.
Al centro resta il ruolo dell’ARNAS Brotzu. “Il reparto di Ematologia del Brotzu è un’eccellenza clinica e scientifica riconosciuta fuori dalla Sardegna. Ha competenze, esperienza e una storia di risultati che pochi centri possono vantare. È lì che deve partire la presa in carico per la terapia genica. È lì che le famiglie guardano con speranza”, afferma.
Un’apertura di credito va alla politica regionale. “Riconosciamo alla Presidente Todde il merito di aver dichiarato pubblicamente la disponibilità della Regione a coprire i costi delle terapie innovative se il fondo nazionale non dovesse bastare. È un segnale di responsabilità che tiene conto della specificità della nostra isola”, spiega Angioni.
Anche il lavoro amministrativo ha fatto un passo avanti. “La Centrale Regionale di Committenza ha portato a termine la gara quadro e stipulato le convenzioni con le ditte aggiudicatarie dei farmaci innovativi. La cornice contrattuale per l’acquisto dei medicinali ATMP esiste. Questo va detto con chiarezza”, aggiunge.
Il problema è il passaggio successivo. “Oggi, a cinque mesi dall’annuncio, non risultano adottati gli atti necessari per avviare la somministrazione della terapia genica al Brotzu. Se questi atti non fossero stati completati, la presa in carico dei pazienti non potrebbe partire. E senza presa in carico, non c’è cura”, precisa Angioni.
Per USB Sanità non è il momento delle polemiche. “Non cerchiamo responsabilità, cerchiamo risposte. Chiediamo alla Regione e alla Direzione del Brotzu di comunicare pubblicamente a che punto è l’iter, quali atti mancano e quali sono i tempi previsti per l’avvio della presa in carico. Le persone che vivono con le trasfusioni non possono restare in una condizione di attesa indefinita”, afferma.
Il messaggio finale è diretto. “L’eccellenza professionale del Brotzu merita di essere messa nelle condizioni di lavorare. I professionisti sono pronti, i pazienti sono pronti. Quello che chiediamo è che la Regione e l’amministrazione facciano la loro parte. Serve chiarezza, serve un cronoprogramma, serve l’avvio della presa in carico. Perché qui non parliamo di procedure, parliamo di vite umane”, conclude Angioni.
