Le sacche di sangue non arrivano. E sale il coro di protesta delle mamme dei piccoli malati talassemici che hanno chiamato, invano, i carabinieri, la polizia e i Nas. La svolta solo tardo pomeriggio, quando ormai la trasfusione è diventata un’odissea terminata alle 23 dopo nove ore di attesa. Un incubo vissuto lo scorso fine settimana al Microcitemico, raccontato da Francesca Costa, madre di uno dei piccoli pazienti.
“In questi ultimi anni siamo stati rimbalzati tra Asl 8 e AOB fino all’ultimo passaggio in cui siamo ritornati Asl8 e forse è successo qualcosa”, racconta Francesca Costa, “mai mi era capitata una situazione fuori dall’ordinario come quella di oggi e queste giornate eccezionali stanno diventando la norma da qualche mese a questa parte”.
Costa racconta come funziona la terapia trasfusionale: il paziente talassemico fa trasfusioni di sangue ogni 15 giorni circa, il giorno prima della trasfusioni esegue dei semplici esami del sangue, le compatibilità, che hanno validità di 72 ore, attraverso le quali si ricerca la sacca di sangue del donatore compatibile con il richiedente, attraverso il rispetto di alcuni parametri. Il centro trasfusionale del Brotzu processa le sacche e sempre il centro trasfusionale invia le sacche al Microcitemico. La terapia è programmata, non è quasi mai una urgenza. Le compatibilità vengono svolte entro le 11 del giorno prima della trasfusione per permettere al centro trasfusionale di processare le sacche in modo che sia pronto per il giorno dopo o non oltre le famose 72 ore.
“Questo ingranaggio si è rotto”, dichiara, “sarà la carenza cronica di sangue, sarà la carenza di personale, o qualsiasi altra motivazione a me oscura di cui vorrei venire a conoscenza, ma questo ingranaggio si è rotto.
Oggi (due giorni fa, ndr) i pazienti tra cui almeno quattro minori dalle 14 in ospedale per ricevere la terapia trasfusionale salvavita, hanno ricevuto le sacche dal centro trasfusionale del Brotzu alle ore 19.20
Il reparto chiude alle 20. La terapia trasfusionale dal momento dell’innesto dura circa tre ore. I pazienti sono andati via dal reparto alle 23. Il personale del Microcitemico è rimasto ovviamente in reparto ben oltre l’orario di lavoro fino a che tutti i pazienti non avessero finito la terapia.
Lunedì (oggi) il reparto ripartirà con la sua routine ed è impensabile che una situazione del genere ricapiti di nuovo, eppure non è la prima volta che accade. Tutti sono investiti da questo disservizio: pazienti, medici, infermieri.
Cosa succede al centro trasfusionale? Perché le sacche non arrivano o arrivano così in ritardo? Perché il sangue non viene processato per tempo? È solo questione di carenza di sangue? Chi lavora al centro trasfusionale? Come lavora? Chi decide al centro trasfusionale? Dove si è rotta la macchina organizzativa?
È ormai troppo tempo che le trasfusioni vengono rimandate, posticipate, annullate, che vengono assegnate meno sacche di quelle previste ( soprattutto per i pazienti adulti costretti così a recarsi in reparto ogni settimana per poter viaggiare su livelli di emoglobina accettabili). È da troppo tempo che ci ritroviamo con il personale ridotto all’osso, senza orari, senza tregua. È da troppo tempo che non abbiamo risposte.
Come comitato dei genitori, come associazione Thalassa Azione e Salviamoilmicrocitemico, come semplici pazienti, cosa possiamo fare? A chi dobbiamo rivolgerci?
Questa situazione è diventata ormai insostenibile”, conclude, “pretendiamo risposte, vogliamo cambiare la situazione. Il paziente si cura per vivere, non vive per curarsi. La nostra dignità e qualità della vita è messa a dura prova da scelte evidentemente politiche che poco hanno a che fare con la cura del malato. Vogliamo risposte e combatteremo per ottenerle”.
