Sabato 28 Febbraio alle 8.30 nell’Aula Magna del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università degli Studi di Sassari, in occasione dell’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si terrà il convegno “Multidisciplinarietà nelle malattie rare: la Displasia Fibrosa Poliostotica”.
L’evento, nato dalla collaborazione tra diverse associazioni di pazienti, l’Azienda Ospedaliero Universitaria, l’Università degli Studi di Sassari e la Federazione italiana malattie rare Onlus, prevede una parte scientifica sulla Displasia Fibrosa Poliostotica e una tavola rotonda che consentirà agli operatori sanitari di confrontarsi per la creazione di una rete multidisciplinare per le malattie rare e di discutere con i pazienti che esporranno le loro esigenze primarie.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare intende rendere omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza.
Il tema quest’anno sarà “Giorno per giorno, mano nella mano”.
Lo slogan richiama, infatti, la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità.
La natura complessa della maggior parte delle malattie rare, unita all’accesso limitato a trattamenti e servizi, implica, spesso, che le famiglie siano la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cure per le persone affette.
Per la maggior parte di queste malattie ancora oggi non è disponibile una terapia efficace, ma numerosi trattamenti appropriati possono migliorare la prognosi e la qualità della vita di patologie che spesso necessitano, per la definizione di una corretta diagnosi e poi degli interventi terapeutici, dell’intervento di più specialisti.
La Displasia Fibrosa Poliostotica, una fra le tante malattie rare, è un esempio della necessità di questo tipo di percorso.
Maggiori informazioni sul programma del congresso al link http://www.uniss.it/comunicazioni/EVENTO_1424427793.pdf
Saranno assegnati 5.3 crediti ECM per medici, biologi, tecnici di laboratorio e infermieri. Al termine della manifestazione sarà rilasciato un attestato di partecipazione.
